A família do pequeno Filipe, de 3 anos, morador de Paraguaçu Paulista, está mobilizando a comunidade em uma campanha solidária para arrecadar R$ 17 milhões, valor necessário para a compra do medicamento Elevidys, único tratamento disponível para a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). A doença rara e grave causa degeneração progressiva dos músculos e órgãos vitais, levando à perda de movimentos e, eventualmente, ao comprometimento do coração e pulmões.
José Roberto Baptista Júnior, pai de Filipe e vereador da cidade, relatou o diagnóstico do filho e a urgência de obter o tratamento. "O Filipe sempre foi mais devagar para se movimentar, e só este ano recebemos a confirmação de que ele tem a Duchenne, uma doença rara e cruel. Cada dia que passa é um dia em que o Filipe perde músculos, por isso estamos correndo contra o tempo", explicou.
O medicamento Elevidys, que pode retardar a progressão da doença, tem um custo elevado, e a família enfrenta dificuldades para acessá-lo no Brasil devido à falta de registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). José Roberto também mencionou os desafios jurídicos da campanha, em meio a uma recente decisão do Supremo Tribunal Federal (STF) que suspendeu ações para o fornecimento de medicamentos sem registro oficial no país. "Estamos passando por um sofrimento indescritível. Qualquer ajuda é fundamental para salvar a vida do nosso filho", afirmou.
Quem deseja ajudar pode contribuir com qualquer valor por meio de doações para a chave PIX salveofilipe@gmail.com, em nome de José Roberto Baptista Júnior.
A campanha também conta com o apoio de diversas pessoas e entidades locais, que se uniram para dar um novo fôlego à luta pela vida do menino.
Clique no link e assista o depoimento da família:
https://www.instagram.com/reel/DCDAYW-RJto/?igsh=ZGRqMW05cXltZnl1
Filipe com os pais - Foto: Reprodução/Arquivo Pessoal